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食品级保鲜膜,2014年那个夏天盛放的玫瑰花

发布时间 2019-03-20 01:54:05 阅读数: 4 作者:

我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在"小太阳"下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

18岁的"

保鲜膜男孩

"刘良陈还是小孩模样,转眼间已经过去四年了:四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子,缓慢移步,有点像电影,从那天开始,"保鲜膜男孩"的报道引发全城甚至全国关注,医院,企业,爱心人士都伸出了援助之手.2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香!父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,"良陈们"相互之间鼓舞和打气,原来狭窄的路宽敞了。

直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生,隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药。

"别人帮了我们好多,帮我感谢下他们吧。

"刘兆兰总提到四年来爱心人士的各种帮助。

再遇从1米1长高到1米3?

老家在内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子,还在成都漂着!

四年前,他们居住在成都簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。

食品级保鲜膜

保鲜膜男孩

他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗得很:看着他,不禁让人想到莫泊桑小说!里的那句话:"生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟?愿他们一生平安,四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号.这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几?冬日的天气阴沉沉的,透着几分清冷的颓气!

一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度!

食品级保鲜膜

比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要宽敞不少!

敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气."你爸爸跟你说了我们要来吧,父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良陈点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦.租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元:尽管同样老旧,杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。

彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是身高1米3,体重70斤。

刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食,饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里;此刻,电视里放着一部战争剧情电影.,他看了一会儿,调到了放,"我最不喜欢妲己,她害死了好多人--最喜欢姜子牙,他是忠臣--"他扯出了一个微笑的样子,有些时候发音有些模糊,听不太清楚?EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良,生长发育迟缓,手足畸形,骨质疏松以及消化道,呼吸道狭窄等等,日常窝在卧室看电影的"宅男,摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,"我爸回来了,跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货,这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。

每日凌晨3点半,刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家?

他想换个工作,但不好找,这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他.若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,"老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好,刘良陈在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学."不太可能读高中,考不上?"还有更现实的原因,坐车太久屁股疼痛难忍?小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段"度分如年"的难捱时间。

到更远的地方去读高中,显然不太可能。

他就活动在卧室的方寸之间:早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一次药,11点时吃第二次,药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证不会弄错,刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱.第二天,良陈拿出来热热就行.有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃!

他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

打发时间主要是看电视;刘良陈偏爱推理,搞笑,动作等电影,电视剧,国外的,国内的都看,还会认真比较,"现在国内电视节目制作越来越好,"他很少上网,家里没有电脑,偶尔玩玩手机游戏,他还喜欢音乐.床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符,双十一的时候,他在网上买了一支口琴,自己吹着玩!四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,"他爱给我们讲武侠故事,讲得很好."刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年没有来,大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便,心愿"学个手艺能养活自己吧,在四川的"蝴蝶宝贝"微信群里,共有60多人,绝大部分是"蝴蝶宝贝"的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师,此外,父子俩还在"上海蝴蝶宝贝关爱中心"的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。

刘兆兰现在是"蝴蝶宝贝"的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语,每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟,良陈头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观,对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待,眼下要紧的是良陈的工作问题,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。

"我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。

刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么,如何送货,他还没有头绪。

,也不知道听到"谁甘心平庸,谁能浴火重生"时,小伙子在想什么。

上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于"蝴蝶宝贝"纪录片,还可以写歌词。

"良陈不是喜欢音乐么,自己来写吧?

"成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了--想当个厨师,"厨师?那当然不行!这个样子被人看到,谁还来吃饭!"一旁的刘兆兰听到儿子的话,哈哈笑了起来,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么,他说这些的时候,良陈打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲.先练练手,"听到老爸的话,良陈羞涩地笑了.四年前,他们居住在成都簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。

这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几,"你爸爸跟你说了我们要来吧:父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良陈点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦,比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要宽敞不少!刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食,饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里;"我最不喜欢妲己,她害死了好多人--最喜欢姜子牙,他是忠臣--"他扯出了一个微笑的样子,有些时候发音有些模糊,听不太清楚!EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良,生长发育迟缓,手足畸形,骨质疏松以及消化道,呼吸道狭窄等等。

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