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在刘兆兰和众多医务人员的眼中

发布时间 2019-03-19 21:09:04 阅读数: 1 作者:

小良陈不是很开心,拒绝了转院的建议。

刘兆兰在北京录制节目期间给儿子买了他想要的纪念品,并刻上名字?

连续治疗一个半月后,小良陈身上的糜烂面好了95%以上,"除了左侧肩颈处还存在少量的糜烂面外,身体大部的伤口已经愈合结痂,新发水疱也大大减少."市二医院皮肤科主任路永红非常欣慰,可是她说,如今自己最担心的并不是小孩的皮损,而是感染问题。

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连续20来天,小良陈持续发生高热现象,让医务人员疑惑的是,目前感染灶尚不明确.令人更加疑惑的是,小良陈每天发烧的时间均在下午至晚上,每次持续时间一个小时左右,其他时间段无高热迹象.6月16日,小良陈发烧达到度,路永红说,此前呼吸科和儿科曾协同为小良陈进行会诊,还是无法弄清发烧的原因。

"保鲜膜男孩"刘良陈,在受到社会各界的关爱后,已经在成都市二医院皮肤科接受了1个半月的治疗.如今,小良陈的病情已经得到显著控制,原先大面积糜烂的皮肤愈合结痂,事情在向着预期的方向发展.可是最近,小良陈出现不明原因的持续高热,二医院原本要为他联系更好的儿童专科医院,进行抗感染治疗,但小孩因为对抽血产生恐惧,拒绝了转院,莫名持续高热 困扰着父亲和医生,"按照皮损愈合的情况,小孩已经达到出院的要求."路永红说,考虑到孩子发烧的情况,也为了获得更好的治疗指导,17日上午,二医院邀请了华西附二院的儿童感染专家,为小良陈进行了诊断,但仍不能确定其感染灶.现在,小良陈每天定时的持续高热,就像一个"谜"一样,困扰着医生和小孩爸爸刘兆兰。

医院决定:转院开展抗感染治疗."该用的抗感染药物已经用了,但为什么还会出现定时的持续高热呢?"路永红很疑惑.华西附二院儿童感染专家建议,停止大部分现用的抗感染药物,观察2天至3天再观其效.如今,三天的观察期就快过去,皮肤科医生也按照感染专家的建议去做了,可是小良陈还是在下午时分出现了高热现象,皮肤科的医务人员通过再三考虑,决定让小良陈转院治疗.主治医生阚蓓表示,如果孩子持续高热不停,将给他本来就很差的身体造成更大伤害,"严重时会加重心衰."路永红也表示,考虑到皮肤科感染病人较多,怕引起小孩交叉感染,医院决定将小良陈转院,送往更加专业的儿童专科医院开展抗感染治疗,小孩顾虑:又要抽血 不要转院,今天中午,医务人员与小良陈的爸爸刘兆兰沟通,希望将小良陈转到专业的儿童专科医院,进行针对高热的抗感染治疗,刘兆兰欣然接受,却遭到小良陈的拒绝。

听说要转院,小良陈向爸爸耍起了"孩子气",问他为什么不想转院,小孩回答:"转院后还要抽血检查,我害怕."此前,小良陈刚入住二医院时,对抽血检查没有任何抵触,但随着抽血次数增多,加之医生告知其中度贫血,身体的造血功能不佳,小男孩潜意识里开始对抽血产生抵触.在刘兆兰和众多医务人员的眼中,小良陈具备了其他同龄孩子少有的懂事和坚强.6月10日至12日,刘兆兰被中央电视台请到北京录制节目,在他离开的几天时间里,小良陈一直表现得很听话,但这次,小良陈的表现让刘兆兰有些不知所措?

为了尽快治愈儿子回家,目前,刘兆兰正在尝试着极力说服小良陈接受转院现实。

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他,名叫刘良陈,今年14岁,身高米,体重不足30斤,手脚没有指甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,如同电影!

"保鲜膜"男孩.谢灵运说:"天下良辰,美景,赏心,乐事,四者难并. "时间回到2000年,当一个叫刘良陈的新生命,降临在四川省内江市隆昌县双凤镇白庙村刘兆兰一家时,"良辰"挤占了这个家庭的美景,赏心,乐事.然而,不幸却随之降临在这个家庭.刘良陈患有大疱性表皮松解症,这是一种罕见的遗传疾病,导致他全身反复发作水疱,并演变成周身皮肤腐烂,无一完好.因为身体持续大面积处于腐烂状态,刘良陈身上一直伴随着皮肉腐烂的臭味.为了掩盖身体的恶臭,能坚持上学,他每天都用保鲜膜把自己的身体裹得严严实实,不管春夏秋冬,都穿着长袖长裤,戴着帽子,中受了魔咒的咕噜.他,读小学五年级,因全身皮肤溃烂,为了能上学,无论严寒酷暑都穿长袖长裤并戴着帽子,全身上下还紧紧裹了一层保鲜膜,这样会减轻衣服摩擦产生的疼痛。

4月28日,清晨六点,伴随一声"咔"响,成都市武侯区簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋,布满油垢尘土的玻璃窗隐约透出泛黄的灯光.靠墙的一张旧沙发上,14岁的刘良陈艰难地坐起来,灯光照耀下,星星点点的血迹颜色深浅不一.早在两个小时前,他的爸爸刘兆兰已经出门打工去了.刘良陈的身体上,全是斑驳的伤痕,看不到一寸完好的皮肤。

穿衣的挣扎"小太阳"烤干身体,裹上保鲜膜去上学,"直接穿衣服,要粘在伤口上,脱衣服的时候很痛. .起身,掀被,下地,他的每一个动作都极慢,缓缓挪动三四步,他打开了一台"小太阳",火红的电阻丝传来滚烫的温度,他用高温烤着身子,一阵异味随之而来.很快,原本黏稠的血液和脓液有些凝固,他关上了"小太阳;小良陈从旁边的组合柜抽出一卷大号的保鲜膜.随即,他把保鲜膜慢慢贴到骨瘦如柴的身上,几分钟后,小良陈的全身上下紧紧裹上了一层保鲜膜,原本的遍体鳞伤被一层透明薄膜挤压后,看起来更痛了.小良陈挑选了一件连帽的春秋季外套,只露出一张面无血色的小脸.小良陈自己都记不清,是什么时候开始用保鲜膜包裹身体,"直接穿衣服,要粘在伤口上,脱衣服的时候很痛.有一次在超市看到人家用保鲜膜包裹肉和蔬菜,就想自己也试一试."裹上了保鲜膜以后,减少了衣服和皮肤之间的摩擦,果然伤口没有那么痛了。

"他爱给我们讲武侠故事,我们都愿意和他玩. ?

上学的尴尬 十指没有长指甲,用厚衣服遮"臭味,从出租屋到学校的距离并不远,但对只能挪步行走的小良陈来说,行程却很艰难,一位拉三轮车的阿姨每天接送他这段路程.走到校门口,几个同班同学冲上来把他的书包接过来拎着,放慢脚步搀着他一起上楼,走进教室,小良陈身上浓浓的异味定格在了教室中.翻开书本,埋头书写,他拿笔的姿势很特别,小良陈的十指有些异常,原来都没有指甲.可一笔一画之间,他写出的字端正大气,小良陈试图用厚衣服遮盖"臭味",但课间的时候,周围几个同学都围到小良陈身边.因为班里座位每周会轮换,所以他和很多同学都当过同桌,一个同学说:"他爱给我们讲武侠故事,讲得很好,我们都愿意和他玩. 。

好难 天热时光着身子吊着双臂写字。

"我也想多上学,但是不敢在学校呆久了. ,午饭小良陈只能在教学楼楼底吃,简单吃过几口后,他就停筷子了,"我吃不了太多,吃肉也要塞牙. "三岁左右,小良陈的牙齿就掉光了,后来长出来一些,但稀疏短小,很多爱吃的东西都没法吃,吃过饭,小良陈不再返回教室,"我也想多上学,但是不敢在学校呆久了. "因为身上的伤口太严重,他每天都要及时回家处理.保鲜膜在身上裹了六七个小时,实在有些难受,他慢慢脱掉外套,一点点撕掉身上沾染了血迹和脓液的保鲜膜,从他的脸上看不出太多的痛苦表情,多年如此,他已经很坚强,接着,他重复早上起床后的步骤,再次换了一身新的保鲜膜,但在天气热的时候,他就会光着身子在家,因为裹着保鲜膜实在不是什么让自己舒服的办法."两天就会用掉一卷保鲜膜".坐到一张小课桌前,小良陈翻开课本开始抄写,"我喜欢抄课本,一直不停抄都行."只是他的手臂有伤,不能撑在桌面上,吊着双臂写字看着有些辛苦。

好痛 护理垫当床单,平躺睡觉从不翻身,"半夜疼醒,不到万不得已绝不吵醒爸爸. ?"直接睡在床单上,每天都染上很多血之类的,没办法天天洗."睡觉是最让小良陈烦心的一件事,他用过透明油布,但冬天实在太冷,夏天没法透气,直到在医院见到别人用护理垫,他才有了稍微合适的"床单".小良陈说,他一直都只能平躺着,一动不动地睡觉,"翻身很痛".有时候,被子盖在身上都是种折磨,"会粘在伤口上!小良陈常常在半夜疼醒,"我起来上点药,再睡. "不到万不得已,他绝不会把爸爸吵起来。

大疱性表皮松解症,这是一种罕见的遗传性疾病,由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷,使得皮肤容易发生松解,出现大疱.严重时亦有可能发生癌变.尽管病因已经明了,但仍然没有有效的治疗方法!在中国,罕见病种类和患者人数目前还没有一个准确的统计,但有国内专家估计,中国各类罕见病患者人数超过千万.治疗罕见病的药物往往也被称为"孤儿药",由于使用人数少,使得药物价格极贵,往往令很多家庭望而却步.据。

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