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4年前那个全身裹满保鲜膜的男

发布时间 2019-03-20 00:19:09 阅读数: 2 作者:

如今,无论是"保鲜膜男孩",还是"刘良陈",都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来,14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症,微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味.为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己!故事要从2014年开始讲起,那一年,"蝴蝶宝贝"这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已.也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了,四年过去了,曾经的新闻人物"保鲜膜男孩"刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人.不知他过得如何;身高从1米1到1米3。

老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着,四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋.四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号.这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几.冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气.敲了好久的门,才听到OO@@的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气.一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度!

保鲜膜男孩

透明雨伞

"你爸爸跟你说了我们要来吧?""嗯--"父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦,比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要"豪气"不少.租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元.尽管同样老旧,杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了,刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食,饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里.此刻,电视里放着一部战争剧情电影,,他看了一会儿,调到了放."我最不喜欢妲己,她害死了好多人--,最喜欢姜子牙--他是忠臣--"他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚,EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良,生长发育迟缓,手足畸形,骨质疏松以及消化道,呼吸道狭窄等等!

保鲜膜男孩

保鲜膜男孩

十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大.彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤,窝在卧室看电影的"宅男,摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,"我爸回来了."窗帘紧闭,他凭声音辨认,院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别.时间久了,他能听出哪个人是父亲?

跟四年前一样,刘兆兰还在餮羲⑹谐≡嘶酢U獾胤轿挥诘诙瞥歉咚偻獾呐碇荩嗬胱庾〉50公里,近两个小时车程.每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家:他想换个工作,但不好找.这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他.若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,"你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好,这使得良陈跟留守儿童似的.他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学.他不太可能读高中,"考不上",还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍,小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段"度分如年"的难捱时光.到更远的地方去读高中,显然不太可能。

他就活动在卧室的方寸之间.早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿.药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起;刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱.第二天良陈拿出来热热就行.有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃!打发时间最多的方式还是看电视.刘良陈偏爱推理,搞笑,动作等电影,电视剧,国外的,国内的都看,还会认真比较,"现在国内电视节目制作越来越好."不过,很少上网.家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

他还喜欢音乐.床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符.双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,"他爱给我们讲武侠故事,讲得很好."刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到.大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便,学个手艺能养活自己吧.在四川的"蝴蝶宝贝"微信群里,共有60多人,绝大部分是"蝴蝶宝贝"的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

刘兆兰和良陈在这个微信群里.除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属.他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理;刘兆兰现在是"蝴蝶宝贝"的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语.每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟.良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观;对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待,眼下要紧的是良陈的工作问题.初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃."我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西."成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

,也不知道听到"谁甘心平庸 谁能浴火重生"时小伙子在想什么。

"厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去吃饭!"刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害.这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么!刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪.他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲!上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于"蝴蝶宝贝"纪录片,还可以写歌词."你们帮我写一个!

"哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧.先练练手。

四年前,一个小男孩,因为全身溃烂,身上时不时的散发出恶臭味道,很多人都都对于这个小孩子敬而远之,这个小男孩无论是在夏天还是在通天,都会选择用保鲜膜把自己的身体裹得紧紧实实的。

刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了.保鲜膜男孩18岁了,那么保鲜膜男孩是谁呢?在这个多姿多彩的世界上,总有人是幸运的,但是总有人是不幸的,幸福的人都是相似的,到那时不幸的人总是各有各的不幸.但是生活中总会有属于自己的一抹阳光,不是吗,保鲜膜男孩18岁了​;保鲜膜男孩18岁了.等到,放学回家了之后,在到房间里把身上的保鲜膜借调,保鲜膜死掉之后,上面会有一些血迹和化脓的东西,气味人就是不好闻.这种症状是一种病,这种病叫做遗传性大疱性表皮松解症。

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